期刊简介

               《中国卫生》杂志是由国家卫生和计划生育委员会主管、中国卫生杂志社主办、健康报社指导的卫生系统导向性重量级新闻导刊。该杂志融中国卫生改革与发展的最新信息、实践探索、精彩观点为一体,对实际工作具有很强的指导性,是目前卫生管理类发行量最大的期刊。                

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  • 杂志名称:中国卫生杂志
  • 主管单位:中华人民共和国卫生部
  • 主办单位:中国卫生杂志社
  • 国际刊号:1009-1424
  • 国内刊号:11-3708/D
  • 出版周期:月刊
期刊荣誉:中国学术期刊(光盘版)全文收录期刊期刊收录:知网收录(中), 万方收录(中)
中国卫生杂志2014年第11期

罕见病的“政策真空”

姜天一

关键词:
摘要:不久前,一场名为“冰桶挑战”的活动风靡全球,活动不仅筹得了大量善款,也让更多人知道了“渐冻人”这种疾病.像渐冻人这样,发生率极低但对患者带来极大伤害的疾病,包括人们熟知的白化病、“瓷娃娃”、血友病,以及不太熟悉的白塞病、戈谢病等,被统称为罕见病.近日,由罕见病发展中心(CORD)与北京医学会罕见病分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”在中国科技会堂举行.此论坛邀请了政府相关部门代表、医学界、法学界、医药企业界、罕见病患者组织及媒体代表等近200人参加,共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题.